Speciale indenfor mennesker med Prader Willi Syndrom
Den Selvejende Institution Oxen, Botilbuddet Oxen (§107/108) og Dagcentret Kærren (§104)
Oxen har 10 pladser, og Kærren 10 pladser. Målgruppen er voksne med varig fysisk og psykisk funktionsnedsættelse, men vi har siden 1987 specialiseret os inden for mennesker med PWS.
Prader Willi Syndrom (PWS)
Vi har gennem mange år, siden Oxens start i 1987 specialiseret os indenfor mennesker med Prader-Willi Syndrom.
Oxens rammer har i 2013 gennemgået en gennemgribende renovering, og vi værner om den hjemlige hygge, de velindrettede rammer og de store udendørsarealer, som er gavnligt for beboerne. Vi profilerer os ligeledes med en lang anciennitet, hvilket betyder at vi er specialister i netop dette syndrom, og at beboerne oplever den genkendelighed, struktur og forudsigelighed, som vi ved, de har brug for.
Oxen har snart eksisteret i 30 år, og mange af vores beboere har boet her en stor del af deres liv, og få er kommet til senere. Derfor er den personlige relation vigtigt for os, ligesom vi lægger en ære i at skabe en solid, tryg tilværelse for vores beboere, således deres livskvalitet fremmes, og de ikke begrænses unødigt af deres handicap.
Hvad er PWS?
PWS er en genetisk fejl, der hos stort set alle personer kan påvises som en ændring på kromosom 15 enten som en deletion, disomi eller imprinting. Ved mistanke om PWS anbefales det at få foretaget en kromosomanalyse, som kan be- eller afkræfte en evt. kromosomfejl.
I verden fødes der 1 barn med PWS ud af 15.000 børn uanset køn og race. PWS er medfødt og karakteriseret ved udviklingshæmning i varierende grad, ualmindelig stor appetit, speciel adfærd og hormonforstyrrelser. En del af disse symptomer kan tilskrives en fejlfunktion af hypothalamus, der regulerer appetit, hormoner, temperatur, søvn og smerte. Under graviditeten har fosteret færre bevægelser end normalt, og fødselsvægten er lav. Det nyfødte barn har slappe muskler, manglende sutterefleks, svag gråd, og det sover meget.
PWS kan ikke helbredes, men med en livslang diæt, den rette lægelige behandling og en struktureret pædagogisk indsats kan mange adfærdsproblemer mindskes, og det fysiske og psykiske velbefindende øges.
PRADER-WILLI SYNDROM (PWS), er en medfødt sygdom, som lægerne Prader, Labhart og Willi beskrev i 1956. Personer med et syndrom har en række symptomer og træk til fælles. Sværhedsgraden kan variere. Nogle af symptomerne ved PWS er forårsaget af en fejlfunktion af hjernens hypothalamus, der bl.a. regulerer hormoner og appetit.
For yderligere information, besøg Prader-Willi foreningen på www.prader-willi.dk eller læs på sundhed.dk.